第12回 乳幼児てんかん研究会国際シンポジウム 2日めの報告 [第2版]

　お待たせいたしました。コーヒーブレイク（ラーメンブレイク？）をはさみまして（＾＾；）、前回の報告の続き、2日めです。

↑筑後川にかかる久留米大橋（国道3号線）から遠望する、久留米大学医学部の諸施設。

　2日めの圧巻は、ランチタイムセミナーにおける、イタリアのMichele Zappella博士による、"Autistic Regression with and without EEG Abnormalities Followed by Favourable Outcome"と題する講演だったと思う。

　タイトルが示すように、EEG(脳波測定）という物差しを用いて、自閉症スペクトラム(ASD)と診断された534名についての、長期的なフォロー・アップ・データに基づき、脳波異常があるケースとないケースを比較することによって、その差異を考察したものである。

　この発表で強調されたのは、てんかんにしても、自閉症スペクトラムにしても、遺伝的な「宿命の病」と見なされることが多い現状に対して、「良性の転機を迎える」一群の人たちが明らかにいることの指摘であった。

　まずは過去の研究のレビューだが、1997年の調査研究では、自閉症がその後消失したケースは1.7%というたいへん低い数値であった。しかし、2007年の研究では17%、2005年の別の研究では47%が消失という調査データすら登場するようになる。

　この原因としては、時代を経るにつれての、自閉症についての臨床研究の深まりと、現場臨床での認識の深まりの中で、診断基準そのものが洗練され、早期発見がなされ、早期に言語・社会的な訓練が開始されるようになったなどの要因が当然考えられる。

　博士は更に、施設の態勢が貧困だったり、虐待家族のもとで育てられたケースが救済されることが増えたために、いわば2次症状としての、attachmentの障害が克服されていくと改善に向かう、遺伝的負因が相対的に低かったと判断できる一群があることを示唆した。

　今回の博士の2000-2008年にわたる縦断調査研究の中で報告された、脳波異常の消失例（39例／446例。結節硬化症やflagile Xの患者は除外）は、ただ1例を除いて、自閉的退行があった症例である。

　具体例としては、3歳児で、てんかん発作の開始と共に急速に退行が始まったが、診断を受けて1年後にバルプロ酸ナトリウム（デパケン）の投与がはじまってから急速に回復、現在12歳で、一貫して普通学級で教育を受け、若干のサポートは必要だが、言語的・コミュニケーション的な適応はほぼ完治といっていい水準に達しているという。そしてそれはその途中の期間に、脳波上の部分発作が繰り返しあったにもかかわらず生じた回復だった。

　博士の説によれば、こうした、（薬物投与以外）「自発的回復」に近い形で自閉症スペクトラムからの転機を迎える事例がかなりの数ある以上、安易に特殊教育の場でのみの集中的な介入の形で、言語的・コミュニケーション訓練の場に置いて純粋培養しようとだけするのは、ノーマルな子供たちとの接触の自然な接触の中で得られる刺激から遠のけることになるのではないかということであったが、これについては、「早期発見・早期介入」を強調する他の参加者との間で白熱した議論がなされて行った。

　ただ、このディスカッションの成り行きを、乏しい英語力で必死に追いかけていく中で、私の中に生じていたのは、そもそも議論がかみあっていないというか、言語的・社会的コミュニケーションが円滑に進んでいない（＾＾；；；；）のではないかという思いであった。

　学会発表の場を活性化するためのフロアからのピンポイントの介入的質問が大好きな私であるから、もし私が英語に堪能だったら、絶対に途中で「危機介入」していたことだろう

　こうしたフロアからのコメントについての私の基本スタンスは、Aoyama Masanoriさんの、

●事例検討のレジュメ（Walk Don't Run　　ゆっくりいこうよ）

というエントリーに、僭越ながら、私のコメントとして詳しく書かせていただいています。

　博士も、ABA応用行動分析の積極的効果については繰り返し強調する答弁をしていた。個人的に思うに、ABAは、ベーシックな用いられ方をする場合、あくまでも患者の家族の側の、患者との相互作用を改善する戦略で用いられることになる。つまり、治療者が、患者自身に、患者自身が耐え難い水準でインテンシヴな介入や訓練を押し付けてしまうことによる「二次障害（三次障害？）化」のリスクからも遠い。

　恐らくこの点が博士がABA支持の発言を繰り返す背景にあったと想定できるのだが、とてもとてもこうしたことを英語で噛み砕いて説明できるほどの語学力は私にはないものだから。

　博士の次の発言が印象に残っている：

「遺伝負因の発現をむしろ抑止する遺伝子というものが存在し、一度始まった自閉症的（てんかん的）退行からの自然発生的な回復の誘因となっている可能性があるのではないか」

「大事なのは、その患者にあわせて、適切な時間軸において、tailor-madeな形での治療的な介入がなされていくことだ」

　知人に訊いたところ、"tailor-made"という言葉は、今や「オーダーメイド」という和製英語に代わって、日本でも広まってきた言い方だという。

　これを中井久夫先生流に言い換えると、「一品料理」としての治療、ということになる。

中井久夫/精神科治療の覚書 (からだの科学選書)

　なお、てんかんをわずらった患者さん自身による、「てんかんを生きる」とはどういうことかについての、実に整理された、わかりやすい論考があります。

(この圧倒的な几帳面さが、いかにもてんかん性格の人らしい！！）

●あるてんかん患者の日常心理(by Y-Shigeyamaさん）

　たいへんな労作だと思います。てんかんに関心がある皆様は、せひお読みください。

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　いずれにしましても、自宅間近な、故郷久留米の大学で、こうして、発達障害とてんかんの医療と基礎医学に関わる、世界最先端を行く研究者や臨床家の議論を聴く場を、心理臨床家にも開かれた形で与えてくださった、久留米大学小児科の松石教授をはじめとする、関係者の皆様と、パンデミックの危険も何のその、久留米の地までおいでいただいた、諸外国の臨床医学者の皆様に、厚く御礼申し上げます。

It's Exciting!

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